Thông điệp của ban tổ chức ngày đi bộ vì trẻ tự kỷ

10 điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết

Lịch sự tự kỷ

Trích A History of Autism - trang 243-244

Tình hình tự kỷ ở Việt Nam là một câu chuyện thú vị. Một trong những nhân vật đi đầu về tự kỷ của thế giới, Giáo sự Margot Prior, thuộc trường Đại học Melbourne, Úc, đã có 3 tuần ở Hà nội hồi tháng 10 năm 2001. Bà nhận thấy Viện Tậm lý ở Hà nội có nhiều người trong số 24 nhà khoa học xã hội đã có bằng Đại học ở Nga, và đang được tập huấn sau đại học ở Pháp. Prior viết:

"Nhu cầu về dịch vụ tâm lý lâm sàng ở Việt Nam rất lớn, mà lại hầu như chưa có dịch vụ này phục vụ người dân trừ khi họ bị bênh tâm thần rõ rệt. Lòng quyết tâm, nhiệt huyết, nhiệt tâm và mong muốn học hỏi ở những nhà tâm lý học nghiên cứu trẻ ở Viện Tâm lý rất đáng kể. Nhưng họ không được tiếp cận với sách báo và các thông tin nghiên cứu cập nhật, những thứ mà chúng ta vẫn nghiễm nhiên coi là sẵn có."

Prior nói rằng dịch vụ và các cơ hội giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam là rất sơ sài và các gia đình ở trong hoàn cảnh rất khốn cùng tuyệt vọng. “Hoàn cảnh của họ tương tự với những gì diễn ra ở Úc những năm 1960, khi tự kỷ mới được công nhận và người ta mới phát triển các dịch vụ.”

Trong thời gian ở thăm Việt Nam, bà Prior đã góp phần hỗ trợ cho việc thành lập câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ để đấu tranh cho các dịch vụ giúp trẻ tự kỷ.

Hiệp hội Y khoa ước tính rằng trong số 83 triệu dân Việt Nam, 160,000 người mắc chứng tự kỷ. Bác sỹ Đỗ Thúy Lan, người của hiệp hội nói hồi năm 2007 rằng các cha mẹ đã từng tìm đến Hội trẻ em khuyết tật Việt Nam đã nói rằng họ không biết phải làm gì khi con có vấn đề về phát triển. Nhiều người nói họ cảm thấy xấu hổ cho người khác biết con họ không phát triển hoặc có hành vi không bình thường. “Một số thậm chí còn không muốn công nhận việc bác sỹ chuẩn đoán con bị tự kỷ và cứ tiếp tục cho con đi kiểm tra về hành vi và sự phát triển ở nhiều nơi khác nhau. Khi họ đi đến chỗ chịu hợp tác cho con trị liệu thì đã quá muộn để có thể can thiệp cho con hiệu quả.”

Quá trình can thiệp này đòi hỏi phải có sự hợp tác giữa bác sỹ nhi, bác sỹ tâm lý, và các giáo viên nhưng điều này vô cùng khó khăn vì ở Việt Nam không có mô hình giáo dục đặc biệt nào cả, bà Lan nói.

Các băng đảng tự kỷ của teen Việt trên Facebook

Danh sách đầy đủ

Những hiều lầm thông thường về bệnh tự kỷ

Tự kỷ là một dạng rối loạn cảm xúc và thần kinh.

Từ những hành vi thể chất và giao tế của người tự kỷ, ta có thể dễ cho rằng tự kỷ là một rối loạn tâm lý, nhưng thực ra tự kỷ là một rối loạn sinh học làm cản trở sự phát triển và trưởng thành của não.

"Ở tự kỷ, những phần não bị ảnh hưởng nhiều nhất thường khiến ba nhóm chức năng bị ảnh hưởng," ông Michael Alessandri, giám đốc điều hành của trung tâm về tự kỷ và các khuyết tật liên quan thuộc trường Đại học Miami nói. "Đó là hành vi xã hội, giao tiếp và những thói quen lặp đi lặp lại, thu hẹp, hay cách trẻ và người lớn tự kỷ tương tác với xung quanh."

Mặc dù ngày nay, người ta đã nhận ra tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh, theo ông Alessandri, chuyên gia của ABCNews.com's phụ trách chuyên mục tư vấn qua điện thoại về tự kỷ nói, tự kỷ vẫn có thể được xem như là một rối loạn phức tạp vì triệu chứng quá đa dạng.

"Các nhà khoa học và bác sỹ lâm sàng giờ đã hiểu rằng tự kỷ không chỉ một thực thể đơn lẻ, mà là nhiều hội chứng gây nên rối loạn phổ tự kỷ," Alessandri nói.


Đang có đại dịch tự kỷ.

Từ đại dịch thường hàm ý một sự bùng nổ bất ngờ về số người mắc chứng tự kỷ trong một thời gian nhất định.

Mặc dù theo báo cáo của Cơ quan kiểm soát và phòng bệnh dịch hoa kỳ thì cứ 150 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc chứng tự kỷ, một số chuyên gia có thể nhanh chóng trả lời liệu có phải các ca tự kỷ đang tăng đột biến không.

Một số người cho rằng tình trạng này là do định nghĩa về bệnh tự kỷ đã mở rộng hơn và người ta đã định được bệnh sớm hơn.

"Căn bệnh này không phải đang lan rộng hơn, mà chỉ là người ta phát hiện được bệnh này nhiều hơn thôi," Dr. Bob Marion, giám đốc trung tâm đánh giá và tái hòa nhập cho trẻ em thuộc trường cao đẳng Y Albert Einstein College of Medicine ở New York nói.

Sheila Wagner, trợ lý giám đốc của trung tâm Tự kỷ thuộc trường đại học Emory University ở Atlanta, bổ sung thêm vì nhận thức của mọi người về bệnh này đã tăng nên người ta phát hiện ra bệnh này nhiều hơn.

"Các phương tiện truyền thông như vô tuyến và phim truyện đã nói nhiều về tự kỷ," Wagner nói. "Vì thế tự kỷ được số đông dân chúng nhận ra."


Có thể chữa khỏi bệnh tự kỷ.

Một số cha mẹ có thể đã nói rằng chế độ ăn đặc biệt, thuốc và một số can thiệp hành vi đã chữa khỏi bệnh tự kỷ của con, nhưng các cha mẹ khác thử cùng chế độ can thiệp đó thì lại không thấy có kết quả. Có nhiều phương pháp điều trị được lập ra để cải thiện khả năng của người tự kỷ, nhưng chưa ai biết đến cách chữa khỏi bệnh tự kỷ.

"Chúng ta biết là nếu can thiệp sớm cho trẻ và dùng phương pháp ABA thì chúng ta có thể cải thiện chức năng của trẻ," Marion nói.

Phân tích hành vi ứng dụng, hay còn gọi là ABA, là một hình thức can thiệp dành cho trẻ mới phát hiện ra. Trong đó có các hoạt động lặp đi lặp lại để cải thiện chức năng giao lưu và thể chất cho trẻ.

Nhưng theo Marion, không hề có một phương cách chữa trị khỏi hẳn bệnh tự kỷ, và còn phụ thuộc vào đánh giá của từng bác sỹ xem phương pháp trị liệu đó có đem lại lợi ích lớn nhất cho trẻ tự kỷ hay không.

Với một vài ca, Marion nói, hành vi, trong đó có giao tiếp mắt và tương tác với người khác, phát triển kỹ năng ngôn ngữ, sẽ cải thiện đáng kể -- nhưng những rối loạn sinh học tiềm ẩn sẽ không thể thay đổi được.

"Và đó hoàn toàn không thể gọi là một cách chữa bệnh được," ông nói.


Tự kỷ là do cha mẹ lạnh nhạt và không yêu thương con.

Những năm 1940, bác sỹ người Áo Bruno Bettelheim đã cho ra thuyết kết luận tự kỷ là do cha mẹ, đặc biệt là người mẹ, đã không yêu thương con mình. Những trẻ rơi vào tình cảnh nào sẽ tự thu mình lại và trở thành tự kỷ, Bettelheim tin như thế.

Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu đã bác bỏ thuyết "người mẹ tủ lạnh" này. Theo các chuyên gia y học, bệnh tự kỷ của trẻ chẳng hề liên quan đến cách nuôi dưỡng trẻ.

"Chúng tôi không hề có chứng cớ thuyết phục nào để cho rằng cha mẹ có thể đã làm hoặc không làm gì đó khiến con mình có thể bị tự kỷ," Dr. Daniel Geshwind, giám đốc chương trình gen thần kinh và trung tâm nghiên cứu thuộc trường Đại học UCLA nói. "Hầu hết những chứng cớ chúng tôi đang có đều chỉ ra rằng có một nhân tố gien đáng kẻ trong hầu hết các ca tự kỷ, tuy chưa phải là tất cả."


Người tự kỷ luôn luôn có một tài năng tiềm ẩn hoặc xuất chúng.


Stephen Wiltshire, 34 tuổi, rất nổi tiếng là chiếc camera sống.  Anh ta có thể vẽ lại những thiết kế kiến trúc và cảnh quan chi tiết tới từng ngọn cỏ -- dù chỉ mới quan sát khu vực đó một lần. Wiltshire đã từng vẽ lại quan cảnh của Tokyo, Rome và London dựa vào trí nhớ sau khi bay trên bầu trời thành phố bằng thực thăng.

Wiltshire là một thiên tài tự kỷ. Anh ta có một khả năng nhận biết bất thường cho phép anh ta nhớ lại từng chi tiết của bản thiết kế, các con số và các số liệu đo đạc thường là quá khó nhớ với người khác.

Khái niệm người tự kỷ là một thiên tài đã được phổ biến đi từ nhân vật Dustin Hoffman trong bộ phim "Rain Man."

Marion công nhận có một bộ phận nhỏ những người tự kỷ có một số khả năng đặc biệt, nhưng không thể gán đặc tính này cho đại bộ phận người tự kỷ. Ông nói số đông người tự kỷ chẳng hề có một tài năng hay kỹ năng gì làm họ xuất chúng cả.

"Mỗi trẻ đều có điểm mạnh và yếu cả," Marion nói. "Quan trọng là tất cả trẻ tự kỷ đều phải được đánh giá nhiều mặt bởi các chuyên gia y học đã có kinh nghiệm đánh giá kỹ năng và những khiếm khuyết của trẻ, để định ra một kế hoạch dạy trẻ đem lại lợi ích tối đa."


Nên cấm trẻ tự kỷ có những hành vi lặp lại thành quy luật.

Một trong những dấu hiệu của tự kỷ là có hành vị lặp đi lặp và thành quy luật, theo cuốn cẩm nang định bệnh và thống kê về các rối loạn thần kinh (DSM IV), một công cụ của các bác sỹ để định bệnh tự kỷ.

Trong khi những hành vi này -- có thể bao gồm vẫy tay, đập đầu vào tường, hoặc lắc lư người -- trông có vẻ kỳ quặc, nhưng thực ra là có mục đích cả: giúp họ bình tĩnh lại; cảm thấy yên ổn; và có thể giúp người đó giao tiếp với người khác, Wagner nói.

Các hành vi lặp đi lặp lại có thể là vấn đề nếu chúng ảnh hưởng đến sinh hoạt gia đình hoặc làm họ không thể sống độc lập được, Wagner nói thêm.

Tuy nhiên, theo Dr. Pauline Filipek, phó giáo sư về thần kinh nhi tại trường đại học California, Irvine, trẻ có thể học để bỏ dần những hành vi lặp đi lặp lại này.

"Thường thì, khi người ta lớn dần, người ta sẽ hiểu ra những hành vi như vậy làm họ khác biệt trong xã hội, và họ học cách giảm thiểu những hành vi này," Filipek nói.


Người tự kỷ không thể tạo dựng những quan hệ xã hội.

"Đây là việc vơ đũa cả nắm và cần phải xét từng trường hợp vì phổ tự kỷ vô cùng rộng," Marion nói.

Tóm lại, một số người tự kỷ vẫn có thể có quan hệ xã hội nhưng thường không phải là những người bị nặng, Marion nói.

Cẩm nang DSM IV, có phần chỉ dẫn liệt kê "khiếm khuyết về tương tác xã hội" như là một tín hiệu của người tự kỷ. Nhưng không phải mọi trẻ tự kỷ đều có mức độ khó khăn như nhau khi kết nối với mọi người.

"Nhưng với những người bị nặng nhất trong phổ, thì điều này là đúng," Marion nói. "Nhưng có quá nhiều trẻ vẫn có bạn, và thậm chí một số còn có bạn thân."


Người tự kỷ là mối đe dọa cho xã hội.

"Cho rằng người tự kỷ là nguy hiểm quả là một lối suy nghĩ rất oái ăm tổn hại đến họ," Wagner nói.

Ý tưởng này xuất phát từ nhiều mẩu tin những người tự kỷ chức năng cao đã bị phát hiện trộm cắp, và có trường hợp giết người.

Tuy nhiên, nếu bạn nhìn tổng thể bộ phận những người tự kỷ, thì số người dính vào tội phạm là rất nhỏ, Wagner nói. Nếu người tự kỷ nào đó có ra tay làm gì thì có thể là họ cảm thấy khó chịu hoặc bị kích động quá mức, chứ không nhất thiết là từ động cơ đen tối, bà nói.