10 điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có con bị tự kỷ

Sự giúp đỡ dành cho gia đình có con mắc chứng tự kỷ là một món quá quý giá.

Theo số liệu ước tính, tỷ lệ mắc chứng tự kỷ ở Mỹ hiện nay là 1 trong số 110 trẻ sinh ra.  Vì thế việc nhiều người trong số chúng ta đang hoặc sẽ biết một người bạn hay người thân có con tự kỷ không còn là điều quá ngạc nhiên nữa.

Khi trẻ mới được chuẩn đoán là mắc chứng này, cha mẹ thường tức tốc tìm kiếm những dịch vụ chữa trị, trường lớp và trị liệu viên phù hợp.  Cái mà chúng ta thường không nghĩ đến là mối quan hệ với bạn bè, gia đình và hàng xóm thường bị thay đổi. Một số sẵn lòng sát cánh bên bạn, làm tất cả những gì họ có thể làm để giúp đỡ và vỗ về con bạn bất chấp tên bệnh đã được chuẩn đoán.  Tuy nhiên, một số người thì hoặc là chỉ ngồi yên ngoài cuộc hoặc xa lánh không quan hệ với bạn nữa.

Vậy nếu bạn phát hiện ra bạn của mình, người thân hoặc hàng xóm có con bị chuẩn đoán là mắc chứng tự kỷ, điều gì sẽ xảy ra? Bạn sẽ giúp đỡ bạn của mình như thế nào? Bạn sẽ giúp đỡ con của họ bằng cách nào?  Có nhiều cách bạn có thể giúp đỡ bạn mình từ việc cùng trò chuyện cho đến bố trí những buổi hẹn trẻ cùng đến chơi.  Dưới đây là 10 điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có co mắc chứng tự kỷ:

1. Ở bên người đó

Nghe thì có vẻ là việc dễ làm, nhưng cha mẹ của trẻ tự kỷ cần một người biết lắng nghe và hỏi thăm tình hình của họ.  Là bạn họ, bạn có thể không hiểu được tất cả các từ chuyên biệt về tự kỷ, nhưng cha mẹ của bé tự kỷ thường muốn trò chuyện về con mình.

Tuy nhiên, điều dễ xảy ra là, khi con bị định bệnh tự kỷ, cha mẹ và con thường bị đẩy đến chỗ xa cách với mọi người.  Không phải là những người đó muốn xa lánh mọi người, mà họ quá bận bịu với cách hoạt động và các trị liệu liên quan đến bệnh này, và không còn nhiều thời gian để làm việc gì nữa.  Rủ họ đi uống nước với bạn hoặc chỉ là tụ tập tán chuyện có thể là một trong những cách tốt nhất để giúp bạn của bạn thoát ra khỏi vòng kim cô tự kỷ và vượt ra khỏi sự tách rời xa mọi người.

2. Cùng trò chuyện về bệnh tự kỷ

Liệu ta có nên nói với họ về bệnh này hay nên tránh nói?...đó là một băn khoăn của nhiều người.  Câu trả lời là "Còn tùy." Hầu hết các cha mẹ có con tự kỷ đều sẵn lòng nói về bệnh này. Nhưng cũng có những cha mẹ không muốn tiết lộ cho ai biết con mình bị chứng bệnh này, cũng như bàn tý gì về tự kỷ cũng như tác động của nó đến con họ.  Một vài cha mẹ còn chưa chịu chấp nhận con mình mắc chứng bệnh này và thậm chí không muốn nói đến một tiếng nào của từ tự kỷ chứ đừng nói gì đến việc thảo luận về chủ đề này.

Vì thế nếu bạn có người thân như vậy, bạn phải làm gì? Hãy để bạn mình tự đề cập đến chủ đề này, và hỏi xem con họ ra sao rồi.  Ngay cả nếu bạn của bạn không muốn nhắc đến một tiếng nào của từ tự kỷ, họ vẫn muốn bạn hỏi thăm tình hình chung của con họ... mà không nhất thiết phải bàn luận về căn bệnh tự kỷ.  Nếu bạn của bạn cởi mở bàn về bệnh này, việc bạn tỏ ra quan tâm đên con họ và chủ đề tự kỷ là hoàn toàn chấp nhận được. Vì những người có con như vậy thì mỗi bước tiến nào cũng không đến một cách hiển nhiên, họ sẽ tự hào về những bước tiến dù nhỏ nhất của con mình.  Biết rằng bạn thực sự quan tâm đến con họ làm cho việc chia sẻ những điều thực sự đặc biệt có ý nghĩa.

3. Trẻ tự kỷ trông bề ngoài thế nào?

Có vẻ như đây là câu hỏi kỳ quặc. Nhưng thực tế cho thấy nhiều người gặp những trẻ đó và nói "Trông cháu không hề có vẻ gì tự kỷ cả." hoặc "Hình như cháu không hề tự kỷ." Điều thú vị là tự kỷ không có một vẻ bề ngoài đặc biệt nào cả. Đúng là một vài trẻ tự kỷ có thể có hành vi và đặc điểm chung về khả năng giao tiếp xã hội, nhưng chẳng trẻ nào giống trẻ nào cả. Vì thế khi có ai đó nói rằng họ đã biết về tự kỷ, thì không hẳn là họ sẽ hiểu con của bạn mình.

Nếu bạn có biết, đã từng tiếp xúc hoặc dạy một trẻ tự kỷ khác, thì tốt nhất là không nên so sánh những gì bạn đã biết với trẻ mà bạn đang tiếp xúc.  Hơn nữa, tôi không nghĩ cần thiết phải nói cho người ngoài biết tự kỷ thì sẽ trông như thế nào. Việc sẵn lòng hiểu về những đặc điểm chung của tự kỷ là quan trọng, nhưng việc tìm hiểu những cá tính riêng của từng trẻ tự kỷ mới là cách tiếp cận tốt nhất.

Đôi khi, việc giảng giải cho người ngoài hiểu tự kỷ ở mỗi trẻ vô cùng khác nhau là một việc quá khó. Nhưng khi đã làm cha mẹ, và có bạn bè hay người thân có khoảng 10 trẻ mắc chứng này, bạn sẽ dễ dàng nhận thấy mỗi trẻ đều có nét rất riêng với năng lực và mối quan tâm cũng rất khác biệt.

4. Tiên lượng bệnh

Nếu bạn đã hỏi tôi nếu con tôi được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi 2 tuổi, khi cháu 12 tuổi thì sẽ thế nào, thì cha mẹ của trẻ tự kỷ cũng như bác sỹ đều không thể tiên lượng được điều này.  Quá nhiều lần mọi người đã hỏi cha mẹ của trẻ tự kỷ câu, "Về sau bệnh này sẽ ra sao?", "Liệu cháu sẽ thoát bệnh tự kỷ chứ?" hay "Liệu cháu sẽ đi học đại học/cao đẳng chứ?" Sự thật nhiều người nên biết là chính bố mẹ của trẻ cũng không thể tiên lượng trước bệnh của con mình, và chủ đề này có thể là một chủ đề nhạy cảm. Vì chúng ta không biết điều gì sẽ xảy ra, nên tương lại thật đáng sợ và khó lường.

Không giống cha mẹ của những trẻ bình thường khác, những người thường lên kế hoạch con họ sẽ đi học cao đẳng hay học nghề, chúng ta thường sẽ biết con mình sẽ học hành ra sao, quan hệ xã hội và cư xử thế nào khi chúng trưởng thành. Vậy bố mẹ của những trẻ này có thể lên kế hoạch cho tương lai không? Có, nhưng họ sẽ đi đến chỗ chấp nhận những biến động không thể lường trước trong khi lên kế hoạch. Tương lai của những đứa con này có thể có hoặc không có phần đi học cao đẳng hay hơn thế. Chúng ta thường không biết liệu trẻ đó sẽ có thể đủ sức tự lập để sống một mình hay không?.  Cha mẹ trẻ hy vọng trẻ sẽ tự lập được, nhưng thực tế trong tương lai trẻ có thể phải sống theo nhóm ở nhà hoặc sống cùng bố mẹ suốt phần đời còn lại.

Nhiều người trong số cha mẹ chúng lo lắng nếu họ có mệnh hệ gì đứa con này sẽ ra sao. Và điều này, cũng thật khó.  Vì thế nếu có ai nói đến chủ đề tiên lượng bệnh này, thì cũng nên bàn về nó. Tuy nhiên cần lưu ý là một số cha mẹ sẽ không muốn nói về vấn đề này.

5. Thông tin

Gần đây có rất nhiều chuyện tuyên truyền về tự kỷ trên báo chí. Cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá cao việc bạn bè và gia đình gửi thông tin cho họ đọc.  Nếu bạn có người quen cởi mở bàn về tự kỷ, hãy gửi thông tin gì mà bạn đã đọc để cho họ biết bạn cũng quan tâm đến họ. Vì cha mẹ trẻ tự kỷ không nhất thiết là người luôn biết mọi thông tin cập nhật trong thế giới tự kỷ.

Một điều tôi muốn lưu ý về phần này là các cha mẹ thường không phải luôn luôn thống nhất quan điểm về các cách chữa trị tự kỷ và nguyên nhân bệnh. Vì thế, cha mẹ có thể phản ứng đôi khi rất mạnh với các nghiên cứu, bài báo, v.v… Vì vậy tôi khuyên bạn nên xem việc này nhẹ nhàng thôi. Nếu cha mẹ trẻ tự kỷ có vẻ chịu tiếp nhận thông tin mới, hãy cứ gửi thông tin mới cho họ mà không cần phải thúc ép quá.

6. Tổ chức buổi hẹn giao lưu cho trẻ

Điều mà các trẻ tự kỷ cần là được ở quanh các bạn bình thường khác. Tuy nhiên, có người xử sự như thế tự kỷ là bệnh lây nhiễm và không muốn con họ chơi với những trẻ tự kỷ. Tôi nhớ có chồng của một người bạn đã tỏ ra khó chịu về đứa con tự kỷ của người khác. Vì thế người mẹ của trẻ tự kỷ đó không bao giờ cho con giao lưu với con của cặp vợ chồng đó vì cô ấy cảm nhận rằng người chồng không muốn con mình tiếp xúc với trẻ tự kỷ đó.  Đây là lời thức tỉnh phũ phàng rằng có người chấp nhận những đứa trẻ tự kỷ nhưng có người thì nhất quyết không thể.

Vậy ta có thể làm gì? Nếu bạn có người quen có con bị tự kỷ, hãy rủ cô ấy và con cùng đến chơi với con của mình. Buổi chơi đó sẽ bình thường chứ? Có thể như vậy… mà cũng có thể không còn phụ thuộc nhiều vào bọn trẻ. Kể cả nếu buổi chơi có khác với mọi khi, nó cũng tạo được cơ hội cho trẻ tự kỷ học cách cư xử/các kỹ năng của trẻ bình thường. Còn với trẻ bình thường, buổi chơi đó sẽ dạy cho trẻ biết chấp nhận và bao dung với những người không giống mình. Chấp nhận là bài học được học hỏi tốt nhất thông qua hành động, vì thế trẻ bình thường cũng sẽ học hỏi được gì đó. Đó có thể là những trải nghiệm tốt cho cả hai gia đình.

7. Chơi với hàng xóm

Khi có hàng xóm mắc chứng tự kỷ, hàng xóm tốt không những chỉ là cùng giữ sân chung cho sạch sẽ và thỉnh thoảng mời nhau chén trà.  Nếu bạn có con cùng độ tuổi với con họ, hãy mời họ cho con qua chơi. Bạn có thể vừa hiểu được bệnh tự kỷ ảnh hưởng đến cá nhân trẻ đó như thế nào và cả cách giúp trẻ chơi được với nhau.

Cần lưu ý là nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc kết bạn và duy trì tình bạn, đối thoại với người khác và/hoặc cùng phối hợp trong nhóm trẻ. Thế nghĩa là bạn có thể phải can thiệp để thúc đẩy tình bạn cũng như giao tiếp giữa con bạn và trẻ tự kỷ. Hơn nữa, nhiều trẻ tự kỷ sẽ khá hơn trong môi trường có sắp đặt tình toán.  Tạo ra được một buổi chơi có tổ chức có hoạt động cụ thể có thể giúp cả hai trẻ chơi với nhau vui vẻ.

8. Trông giúp trẻ cho bố mẹ trẻ được tạm nghỉ

Dù trẻ đó là trẻ mới biết đi, đã trưởng thành hay người lớn tự kỷ, việc nhờ ai trông nom hộ tạm thời luôn là một vấn đề phức tạp với cha mẹ chúng. Nhiều cha mẹ có con khuyết tật bị quá tải với những trách nhiệm hàng ngày. Nhiều trẻ trong phổ tự kỷ không ngủ ngon suốt đêm và làm mọi người kiệt sức.

Tuy nhiên khi bạn có con mắc chứng tự kỷ, tìm được một người bạn tin tưởng để trông nom con là một chuyện quá khó. Ví dụ, tôi có thể dễ dàng tìm một người trông trẻ tầm mười mấy tuổi ở gần nhà để trông đứa con gái bình thường 4 tuổi.  Nhưng khi đứa con tự kỷ ở tầm tuổi đó, không thể nhờ một người trông trẻ tầm đôi mười trông được.  Trẻ có thể chỉ nói được vài từ và có nhiều vấn đề về hành vi, và bố mẹ trẻ chỉ có thể tin tưởng vào ông bà hoặc người lớn khác.

Vậy điều này có ý nghĩa gì nếu bạn có người quen hoặc thân có con như vậy?  Được một người bạn tin cậy hoặc người thân biết cách tương tác với trẻ này mời trông con hộ là tuyệt vời. Dù là một giờ hay một đêm, lời mời này sẽ là một món quà với người bạn đang khó khăn của bạn. Nó có thể quá bình thường, nhưng nó có thể là đáng kể với một người làm cha mẹ trẻ tự kỷ, vốn quá ngập ngụa việc, chỉ có vài giờ để đi mua đồ ở cửa hàng hoặc được có thời gian riêng tư với bạn đời.

9. Đừng phán xét

Dù là một ánh nhìn chối bỏ trong cửa hàng hay lời bình phẩm từ một thành viên trong gia đình rằng chúng ta cần phải nghiêm khắc hơn với con, hầu hết cha mẹ bé tự kỷ đều bị những người khác phán xét như vậy.  Hãy thử tưởng xem nếu bạn sống một cuộc sống ngột ngạt, với bao nhiêu trị liêu viên ở nhà và không biết bao nhiêu buổi hẹn gặp bác sỹ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường chán nản với những “lời khuyên” từ những người có con không bị tự kỷ.  Dù cho bạn có nghĩ là lời phán xét của mình có tính xây dựng đến đâu thì hãy lưu ý là bày tỏ ý này ra có thể sẽ làm rạn nứt mối quan hệ của bạn với họ.

Trừ khi bạn đã từng ở địa vị của họ, còn không bạn sẽ không bao giờ hiểu được thế nào là có con bị tự kỷ. Hầu hết chúng ta đều biết rằng không nên phán xét người khác, nhưng điều này rất hay xảy ra.  Và khi nó đã xảy ra, rất khó để có thể lấp đầy những thương tổn do nó gây ra.

10. Biết giữ mồm giữ miệng

Có cha mẹ luôn cởi mở nói về tình trạng bệnh của con.  Tuy nhiên cũng có cha mẹ không muốn nói về bệnh này trừ khi đó là bạn thâm hoặc người thân quen.  Và thậm chí còn có cha mẹ vẫn chưa chấp nhận bệnh của con và không muốn bàn luận về vấn đề này với ai cả.

Nhưng ngay cả khi cha mẹ trẻ sẵn lòng bàn luận về con mình cũng như bệnh này đến đâu, cha mẹ chúng cũng mong bạn biết giữ chuyện này riêng tư. Cha mẹ trẻ có thể cởi mở về chuyện này với một ai đó nhưng không nhất thiết có nghĩa là họ muốn bạn bè và người thân sẽ kể cho người khác biết về tình trạng hiện tại của đứa trẻ. Kín mồm là điểm rất quan trọng với các cha mẹ không muốn tiết lộ thông tin về bệnh của con.

Lời cuối

Bạn có thể biết ai đó hoặc người thân trong gia đình bị ảnh hưởng bời căn bệnh này. Bạn có thể chọn sẽ là một phần trong giải pháp  giúp đỡ người đó bằng cách trợ giúp cho bạn, người thân hoặc hàng xóm. Hãy dành thời gian tìm hiểu không chỉ về bệnh tự kỷ mà cả về cá nhân đứa trẻ đó. Hãy quyết định có chấp nhận những trẻ khuyết tật không và dạy con bạn cách giúp trẻ tự kỷ bằng cách làm bạn với chúng.

Có một điều mà cha mẹ trẻ tự kỷ có thể hiểu ra được sau khi biết con bị bệnh là, tình bạn là thứ gì đó thật mong manh. Làm bạn khi mọi chuyện tốt lành thì dễ. Nhưng phải qua khó khăn thì chúng ta mới biết ai là người bạn thực sự.  Quyết định hỗ trợ các gia đình có con bị tự kỷ là một trong những món quà quý giá nhất bạn có thể đem đến cho cha mẹ trẻ tự kỷ. Rất có thể hành động nghĩa hiệp này của bạn sẽ là một trong những món quà lớn nhất bạn nhận được.

"Cái khó nhất của người bạn là cố gắng hiểu khi hai người chưa hiểu nhau." Lời của Robert Brault